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救人寶寶 救了海洋性貧血哥哥 2008/06/11

可望根治
李家大兒子、目前兩歲十個月的辰辰,爸媽都帶有海洋性貧血致病基因。當夫妻都具海洋性貧血基因,將有四分之一機會產下重度海洋性貧血孩子,而辰辰就帶著那四分之一機會呱呱墜地。辰辰的主治醫師、台大醫院小兒部盧孟佑昨說,辰辰因病須每天注射排鐵劑,每次一打就是數小時,且每三周要輸血一次;今年三十歲的李媽媽說,自從知道辰辰要一輩子進行這樣的治療後,家人便決定為辰辰移植臍帶血。

「沒有誰欠誰的問題」
透過人類白血球抗原的產前篩檢,李媽媽順利懷了健康的妹妹、於今年三月生下,妹妹的臍帶血在四月十七日移植給辰辰,寄望可根治;對李家來說,妹妹救了哥哥為他們帶來希望,但他們不會對辰辰說,病全是靠妹妹救的,李媽媽說,兩個都是心中寶貝,沒有誰幫誰、誰欠誰,「一起自然長大就好。」

三對夫妻擬訂做寶寶
盧孟佑指出,辰辰經移植後,雖出現併發症「肝靜脈栓塞症候群」,有發燒、腹水等症狀,但狀況在五月中旬漸趨穩定,並於六月一日出院,未來半年若無重大感染或排斥,便可視為治癒。

此案例吸引其他重度海洋貧血症家庭關注,台灣現有四百名病患,隨產檢普及,目前每年出生病例約五人,若要訂做救人寶寶,要自費人工生殖費用、檢驗費用、自付病房差額及藥品約五十萬元。台大基因醫學部主治醫師蘇怡寧說,所有可透過臍帶血移植根治的疾病,例如重度海洋性貧血、白血病等,照理都可藉救人寶寶來治癒,目前有三對夫妻正計劃訂做自己的救人寶寶。

海洋性(地中海)貧血小檔案:
.病因:血紅素細胞中有甲型、乙型蛋白鍊,若甲型蛋白鍊的基因異常,即為甲型海洋性貧血,乙型蛋白鍊基因異常為乙型海洋性貧血。血紅素細胞的異常,將影響造血功能,導致重度貧血。
.盛行率:甲型海洋性貧血幾乎無活產,無盛行率統計;台灣乙型海洋性貧血約為3萬分之1,因產檢普及關係,目前每年新增患者估計不到5人。
.症狀:患者通常在6個月至1歲大時,會出現臉色蒼白、黃疸、肝脾腫大。若未治療,體內將堆積大量鐵質,易因心臟衰竭死亡。
.治療:每天注射排鐵劑或口服藥物,每2至4周輸血。用骨髓或臍帶血移植可治癒。

資料來源:蘋果日報 2008/06/11

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